Welkom bij de podcast van het ME-CVS Centrum. Ik ben Ineke. Vandaag praten we over de behandeling van POTS.

Dankjewel Ineke. Vandaag praten we dus over de behandeling van POTS.

Maar voordat we daaraan beginnen wil ik graag nog even de criteria in regeling brengen voor POTS.

En bij kinderen van 12 tot 19 jaar moet het dan meer zijn dan 40 slagen per minuut.

En dat binnen 10 minuten nadat je bent gaan staan en dat moet meer dan 1 keer zijn gemeten.

Onder de 12 jaar is er geen grens. En dat is jammer want we zien vaak heel jonge kinderen met duidelijke kenmerken van POTS.

De bloverdruk, de systolische bloeddruk mag niet meer dan met 20 mm kwik dalen tijdens het staan en de onderdruk, de diastolische bloeddruk, met maximaal 10 mm kwik.

Want dan heb je een andere diagnose.

Er moeten ook klachten zijn bij staan.

Zoals licht in het hoofd, hartkloppingen, zwakte, wazigzien, moeheid.

Dus niet alleen een verandering van hartslag.

Maar ook klachten.

Het probleem moet minstens drie maanden bestaan en er mag geen verklaring voor zijn.

En dan moet je bijvoorbeeld denken aan een schildklier die te hard werkt of medicijnen.

Zover de cardiologie met een duidelijk omschreven probleem.

Maar komt er ME-CVS bij en vooral long COVID, dan wordt het probleem een stuk ingewikkelder.

Er is dan geen probleem dat op zichzelf staat, maar een actief immuunsysteem.

En ook nog een energieproductie probleem.

En dat verandert het beeld.

Bij ME en long COVID zien we patiënten die door POTS niet meer in staat zijn om te gaan zitten.

Zelfs het hoofd optillen kan al te veel zijn.

We zien bij ME-patiënten ook POTS klachten bij een hartslag die niet toeneemt als ze gaan staan.

En een toename van de onderdruk bij gaan staan.

De toename van de onderdruk bij staan vermindert de polsdruk.

Het verschil tussen de bovendruk en de onderdruk.

En dus ook de hoeveelheid bloed die per hartslag wordt gepompt.

Dat is bekend bij long COVID.

We zien het daar vaak, maar bijna nooit bij ME-CVS patiënten.

We komen daarom niet uit met de behandeling die cardiologen adviseren.

Nou wat is nou die cardiologische behandeling?

Ze beginnen met een cardiologische behandeling.

Met het opvullen van de bloedcirculatie.

Dat doe je met water en zout of ORS.

In de cardiologie zie je een verbetering bij ongeveer de helft van de patiënten.

Een tweede stap is compressiekousen tot de liefst en bij voorkeur met compressie ook van de buik met een buikband.

Zo blijft het bloed bij staan zoveel mogelijk bij de pomp.

Wij gebruiken deze behandeling meestal ook als eerste.

En met een redelijk succes.

Zo’n beetje 60% van de patiënten voelt zich er beter bij.

Maar in dat zout zit natrium.

En dat natrium kan een probleem zijn bij hoge bloeddruk.

En ik las pas een onderzoek naar natrium in de spieren na inspanning.

Het natrium in de spieren was na inspanning verhoogd bij ME-patiënten.

Het is dus niet zomaar iets om zelf te gaan proberen.

En dan is er nog een aantal dingen.

Er zijn een aantal medicijnen die door de cardiologen worden gebruikt en die wij ook gebruiken als de hartslag hoog blijft, ondanks zout en steunkousen.

De cardioloog start dan met een beta-blokker zoals propranolol of metoprolol.

Je kunt dat niet bij iedereen gebruiken.

Bij astma bijvoorbeeld is het niet verstandig en bij een lage bloeddruk ook niet.

En de bijwerking van deze stoffen is moeheid.

En de bijwerking van deze stoffen is moeheid.

En de bijwerking van deze stoffen is moeheid.

Het is ifabradine als de hartslag hoog blijft.

Onderzoeken naar propranolol en ifabradine zijn gedaan, maar het bewijs van de werking is nog van matige kwaliteit.

Een ander middel dat regelmatig wordt voorgeschreven is mestinon.

Daarmee bereik je ongeveer hetzelfde effect.

Maar het bewijs voor deze behandeling is van nog minder kwaliteit.

Bij een ziekte is het een beetje moe.

wordt ook midodrine voorgeschreven.

Midodrine is geregistreerd voor de behandeling van pots.

Het bezwaar van midodrine is vooral dat het erg kostbaar is en het wordt niet vergoed.

Het bewijs voor het effect is matig van kwaliteit.

Ook clonidine is nog een oplossing, maar het bewijs voor het effect van clonidine is zeer gering.

Als het niet lukt om het water en zout of ORS het bloedvolume te verhogen,

dan probeert men het wel eens met infusen met zoutwater.

Dat werkt wel, maar het werkt kort.

Dan heb je eigenlijk elke dag een infuus nodig en dat is natuurlijk niet lang vol te houden.

Infusen met eiwit en met bloed zijn ook geprobeerd, maar het effect viel tegen.

Alternatief is fludocortisone, maar ik heb nog nooit iemand beter zien worden van fludocortisone.

En ik heb ook nooit het bewijs hiervoor gezien in de literatuur met goed onderzoek.

Onvoldoende water drinken is geen oorzaak van pots,

want mensen die niet drinken hebben daarom nog geen pots.

Allee, dit zijn behandelingen die worden geadviseerd in de cardiologie.

Maar zoals ik al zei,

wij houden ons bezig met mensen met ME en long COVID.

En dat betekent dat we vaak andere keuzes moeten maken.

Wij beginnen dus ook met het vullen van het vaatbede en vaak met compressiekousen.

Dat doen we omdat ME-patiënten vaak een laag bloedvolume hebben.

We hebben dat bij ME-patiënten gemeten en we vonden een laag bloedvolume en klachten van pots.

En die hingen samen.

Dus een laag bloedvolume.

Minder bloed hangt samen met meer postklachten.

Merkwaardig genoeg was er geen verband met de hartslag toename bij de testen.

Dus als iemand een laag bloedvolume had, dan waren de testen onveranderd goed of slecht.

Mensen met een minder bloedvolume hebben dus meer klachten, maar je meet het niet.

We wachten altijd het effect van extra zout en condensatie.

En dan is er ook nog de compressiekousen af.

Daarna gebruiken wij dezelfde medicijnen als de cardiologen, maar aangevuld met middelen die de activiteit van het immuunsysteem of het effect van het immuunsysteem op de rest van het lichaam verminderen.

Dus je probeert het immuunsysteem tot rust te brengen of in ieder geval ervoor te zorgen dat het lichaam er minder last van heeft.

We gebruiken voor het verminderen van de immuunactiviteit middelen die een anti-alkoolactie hebben.

Geen bijdnierschorshormonen, want we weten al lang dat corticosteroïden niet werken bij ME.

Bij chronische ontstekingen kennen we low dose naltrexon, het LDN.

Dat is veilig, het effect is aangetoond, er is heel veel literatuur over.

Bij ME zien we met LDN een verbetering van 74% van de patiënten en dat komt overeen met 73,4% die in de literatuur is genoemd.

In Australië start begin 2023 een onderzoek naar LDN.

Het vermindert de POTS.

We zien regelmatig patiënten met een abnormale en te hoge activiteit van de mestcellen.

In welke vorm dan ook.

Voor deze patiënten is een combinatie van middelen daarvoor en LDN een logische keuze.

Je verlaagt dan de immuunactiviteit.

En je zorgt dat het lichaam er minder last van heeft.

Bij een positief effect kun je dan een verbetering van de POTS klachten verwachten.

Onze behandeling is dus een uitbreiding van de behandeling voor POTS met middelen die bij Long Covid en ME de POTS verminderen.

Tot zover.

Een volgende keer over andere middelen die we gebruiken bij Long Covid en bij ME.

Dank voor het luisteren.

Binnenkort komt er weer een nieuwe podcast.